Blog

Aðalfundur Spoex 2017


Aðalfundur Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga, verður haldinn þriðjudaginn 25.apríl næstkomandi kl 17:00 í Víkingasal 4 á Hótel Reykjavík Natura, Nauthólsvegi 101 Reykjavík.
Hefðbundin dagskrá aðalfundar skv. lögum Spoex:
Skýrsla formanns,
Stjórnarkjör,
Samtal við stjórn.

Gunnar Alexander Ólafsson hagfræðingur verður með fræðsluerindi um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga frá og með 1.maí næstkomandi.

Við hvetjum áhugasama til að bjóða sig fram í stjórn Spoex fyrir komandi starfsár (kosið til tveggja ára í senn!).

Read more

Hætta þess að meðhöndla ekki psoriasis og exem?

Í kjölfar andmæla Spoex er mikilvægt að brýna nokkur atriði. Exem og psoriasis eru báðir alvarlegir sjúkdómar sem geta valdið sjúklingum miklum sársauka, óþægindum og skert getu þeirra til lífs og starfa.
Það að meðhöndla ekki sjúkdómana veldur því að einkenni versna og það lengir bataferlið. Það er því mikilvægt að sækja sér meðferðar við bæði psoriasis og exemi þegar þörf þykir.

Þar fyrir utan eru þeir sem eru með psoriasis í aukinni áhættu á að þróa með sér marga alvarlega aðra sjúkdóma þar sem að psoriasis er bólgusjúkdómur sem leggst á allan líkamann og veikir ónæmiskerfið. Í tímariti Spoex sem var gefið út í október 2016 var fjallað um þessa svokölluðu fylgisjúkdóma psoriasis. Þetta eru sjúkdómar eins og beinþynning, crohn’s- og meltingarsjúkdómar, hjarta- og æðasjúkdómar, krabbamein, lifrarsjúkdómar, lithimnubólga, offita, sykursýki, þunglyndi- og kvíði. Einnig eru þeir sem eru með psoriasis í húð líklegir til að þróa með sér psoriasis gigt og öfugt. Einstaklingar með psoriasis í húð og liðum ættu að kynna sér einkenni fylgisjúkdómanna og vera vakandi fyrir þeim.

Hér að neðan má lesa greinina rafrænt en einnig er hægt að nálgast tímaritið á göngudeild Spoex í Bolholti 6, 105 Reykjavík.

Read more

Andmæli Spoex rata á Alþingi

Við erum rosalega ánægð með að staða psoriasis- og exemsjúklinga var tekin fyirr á Alþingi í gær en andmælabréf Spoex, gagnvart fyrirhugaðri reglugerð um breytta greiðsluþátttöku sjúklinga í ljósameðferð, má lesa hér neðar á síðunni.

Hildur Sverrisdóttir þingmaður flutti eftirfarandi ræðu í pontu:
„[…]Mig langar að nota tækifærið og ræða hér aðra frétt sem vakti athygli mína í gær sem var á þá leið að psoriasis-sjúklingar sem eðli máls samkvæmt þurfa að leita ítrekaðra ljósameðferða í fjölmörg skipti í senn þurfa að greiða fyrir hvert eitt skipti. Ef svo er lítur það út fyrir að vera þveröfugt við tilgang greiðsluþakskerfisins um að þeir sem þurfa ítrekaðar meðferðir eiga að greiða hlutfallslega minna en ekki meira.

Auðvitað er það svo að þegar verið er að koma á fót stóru og flóknu kerfi til batnaðar þá koma upp hnökrar. Þess vegna er mikilvægt að við séum öll hér á tánum til að skoða og eftir atvikum bregðast við ef ástæða þykir svo að í rauninni vinni ekki angar kerfisins gegn tilgangi þess.

Forseti. Það er hlutverk okkar hér að fá upplýsingar um slíka hnökra og bregðast við. Ég mun því leita upplýsinga um þessi mál og taka upp við hæstv. heilbrigðisráðherra og er sannfærð um að hann mun bregðast við fljótt og vel þar sem öflug heilsugæsla sem fyrsti viðkomustaður og sanngjarnt greiðsluþátttökukerfi með greiðsluþaki eru mikilvægir þættir í áherslum ríkisstjórnarinnar í að efla heilbrigðiskerfið. Ég þakka kærlega fyrir fyrirspurnina.“

Hér má sjá Hildi flytja ræðuna:

Read more

Kostnaður sjúklinga vegna ljósameðferða mun margfaldast

Anja Ísabella Lövenholdt skrifstofustjóri Spoex var í viðtali í fréttatíma Stöðvar 2, í dag 28. mars til að ræða fyrirhugaða hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga sem sækja ljósameðferðir.

Til stendur að hækka hlut sjúklinga úr 20% í 90% af gjaldi hverrar meðferðar. Þetta þýðir að kostnaður þeirra sjúklinga sem sækja ljósameðferðir mun margfaldast.

Spoex hefur verið að mótmæla þessari miklu hækkun enda er hún bæði ósanngjörn og órökstudd.
Hér er fréttin af vísi.is: -> Kostnaður psoriasis og exemsjúklinga mun margfaldast

Sjá má viðtalið hér:

 

Read more

Andmæli Spoex við fyrirhugaðri hækkun á greiðsluþátttöku sjúklinga

Tilgangur þessarar yfirlýsingar er að upplýsa félagsmenn Spoex, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga og aðra, um afstöðu félagsins til nýrrar reglugerðar um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í heilbrigðisþjónustu. Reglugerðin felur í sér lækkun niðurgreiðslu sem hefur gífurleg áhrif á psoriasis- og exemsjúklinga sem sækja langar ljósameðferðir, margir oftar en einu sinni á hverju ári. Í drögum að reglugerð sem Velferðarráðuneytið birtir á vefsíðu sinni, dagsett 7.desember 2016, er greiðsluþátttaka sjúkratryggðs einstaklings sem fær húðmeðferð skv. 24. – 26. gr. þessarar reglugerðar hækkuð úr 20% í 90% af umsömdu heildarverði. Slík hækkun er óskiljanleg og ósanngjörn að öllu leyti. Þrátt fyrir að hámarkskostnaður fyrir almennan einstakling sé 69.700 kr. þá munu allir skjólstæðingar Spoex sem þurfa á ljósameðferðum að halda greiða mun hærra gjald fyrir þjónustuna en þeir gera í dag. Stjórn Spoex andmælti fyrirhugaðri reglugerð um greiðsluþátttöku fyrir hönd skjólstæðinga sinna í gegnum sameinaða rödd Öryrkjabandalags Íslands og í svari félagsins til Velferðarráðuneytis í desember 2016. Stjórnin hefur áhyggjur af því að fyrirhuguð hækkun á kostnaðarþátttöku muni valda því að færri sjúklingar leiti sér meðferðar og sjúkdómseinkenni psoriasis og exems muni því versna. Alþjóða- og heilbrigðismálastofun gaf árið 2016 út skýrslu sem staðfestir psoriasis sem ólæknandi, sársaukafullum og hamlandi sjúkdómi sem hefur lýti í för með sér. Þeir sem eru með psoriasis eru auk þess í meiri hættu gagnvart samverkandi sjúkdómum eins og hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, offitu, hjartaáfalli og þunglyndi. Allt að 42% psoriasissjúklinga þróa einnig með sér psoriasisgigt sem veldur sársauka, stirðleika og getur leitt til varanlegrar afmyndunar og bæklunar.Ljósameðferð er kostnaðarminnsta meðferðarúrræði sem er í boði fyrir psoriasis og exemsjúklinga.
Ekki er enn búið að birta drögin að reglugerðinni en samkvæmt upplýsingum frá Velferðarráðuneytinu og Sjúkratryggingum mun hún taka gildi 1. maí 2017. Ennfremur fæst ekki séð hvernig þessi mikla kostnaðarþátttaka sjúklinga fæst rökstudd. Ef markmið breytinganna er að lækka kostnað sjúklinga við meðferðir þá er það ekki að skila sér fyrir þennan sjúklingahóp þar sem sjúklingar þurfa mikla og viðvarandi meðferð. Töluverðar breytingar þarf að gera á öllum kerfum Spoex og ljóst er að kostnaður félagsins verður einhver við þær breytingar. Væntanlegar breytingar hafa ekki verið kynntar sjúklingafélögum af hálfu Sjúkratrygginga þrátt fyrir að aðeins sé rúmur mánuður þar til að reglugerðin á að taka gildi.
Spoex mun beita sér fyrir því að þær breytingar sem á að gera á greiðsluþátttöku vegna ljósameðferða, verði ekki jafn íþyngjandi og útlit er fyrir.
Fyrir hönd stjórnar Spoex,
Read more

Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; fræðsluerindi Ungspoex og Snapchat ungliðahópsins

FRÆÐSLUFUNDUR UNGSPOEX
Þá er komið aftur að fræðsluerindi á vegum UngSpoex sem fjallar í þetta skipti um:
„Tengsl húðsjúkdóma við andlega líðan; örsök eða afleiðing.”
Sigríður Sigurjónsdóttir sálfræðingur heldur fyrirlestur og svarar spurningum í lokin.

Fræðslufundurinn verður haldinn miðvikudaginn 8. mars 2017 kl.19:30 – 21:00 í Háskóla Íslands. Nánari staðsetning verður auglýst síðar.

SNAPCHAT 
UngSpoex hófu nýlega samstarf með samskonar ungliðahreyfingum á Norðurlöndum og ákváðu þau að opna Snapchat rás þar sem  7 hress ungmenni frá Svíþjóð, Færeyjum og Íslandi munu næstu vikuna skiptast á að standa fyrir. Þau eiga það öll sameiginlegt að vera með psoriasis í húð/liðum, eða exem og fáum við að fylgjast með þeim í þeirra daglega lífi.

Endilega bætið UngSpoex við á Snapchat hjá ykkur  heiti rásarinnar  er einfaldlega: UngSpoex
Fyrsta útsending verður  fimmtudaginn 2. mars!

Read more

Húðlæknastöðin rannsakar áhrif líftæknilyfs

Húðlæknastöðin í samvinnu við lyfjafyrirtækið Novartis óska eftir einstaklingum eldri en 18 ára til rannsókna á líftæknilyfi sem þykir eitt það besta sem er á markaðnum í dag.
Rannsókninni stýrir Bárður Sigurgeirsson en hann skrifaði einmitt grein um líftæknilyf í tímarit Spoex árið 2011 sem fylgir með fréttinni.

Þátttaka í rannsókninni er gjaldfrjáls og þátttakendur þurfa að vera með útbrot á um það bil 10% af yfirborði húðarinnar.

Áhugasamir hafi samband við Sigríði hjá Húðlæknastöðinni á netfangið sigridur@hls.is

Read more

Niðurstöður doktorsrannsóknar Rögnu Hlínar Þorleifsdóttir

Doktor Ragna Hlín Þorleifsdóttir húðlæknir

Ragna Hlín Þorleifsdóttir húðlæknir varði á dögunum doktorsritgerð sína sem fjallar um minnkandi einkenni psoriasis eftir hálskirtlatöku. DV gerði rannsókn Rögnu Hlínar skil 17. janúar 2017.

Í umfjölluninni kemur m.a. “[…]að sjúklingum sem fóru í hálskirtlatöku batnaði marktækt meira en þeim sjúklingum sem ekki fóru í aðgerð. Batinn hélst líka í þessi tvö ár sem við fylgdum sjúklingunum eftir. Hálskirtlatökuhópurinn greindi auk þess frá auknum lífsgæðum og minni streitu tengdri psoriasis eftir aðgerðina. Samfara klínískum bata fundum við að M/K-eitilfrumum fækkaði verulega í blóði þeirra sjúklinga sem fengu bata en hins vegar ekkert hjá þeim sem engan bata fengu. Þessar frumur voru til staðar í ríkum mæli í þeim hálskirtlum sem fjarlægðir voru og þær liggja því undir grun um að vera sökudólgar í sjúkdómnum,” upplýsir Ragna Hlín.”
Rannsók Rögnu Hlínar má lesa hér
Við bendum einnig  á vef Háskóla Íslands 

Ragna Hlín tók þátt í fræðslumyndbandi sem Spoex gerði um psoriasis; sjá hér:[wpdevart_youtube]https://www.youtube.com/watch?v=GoTyMso1tZw&list=PLDUUHZ4Ox-R-OuMy2AooF0wd6aZlplB94[/wpdevart_youtube]

Read more

Styrkur til verkefna í þágu psoriasis- og exemsjúklinga

Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra og Ingvar Ágúst Ingvarsson, formaður Spoex; Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga, undirrituðu í dag samkomulag um 25 milljóna króna styrk sem samtökin fá til að styrkja ýmis hagsmunamál psoriasis- og exemsjúklinga.

Í maí sl. gerðu Bláa lónið og Sjúkratryggingar Íslands með sér samning þess efnis að Bláa lónið veitti sjúkratryggðum psoriasissjúklingum á Íslandi meðferð þeim að kostnaðarlausu og án opinberrar greiðsluþátttöku. Heilbrigðisráðherra ákvað þá að nýta fjármuni sem spöruðust hjá hinu opinbera vegna þessa til að styrkja ýmis hagsmunamál psoriasis- og exemsjúklinga í samræmi við áherslur samtaka þeirra. Samkvæmt samkomulagi um styrkinn skal nýta hann til eftirtalinna verkefna:

  • þarfagreiningar á stöðu psoriasis-, psoriasisgigtar- og exemsjúklinga á Íslandi,
  • styrkingu þjónustu við sjúklinga og bættri aðstöðu í húsnæði Spoex að Bolholti 6,
  • í vísindasjóð Spoex,
  • til endunýjunar á fræðsluefni Spoex um psoriasis, psoriasisgigt og exem
  • að hefja undirbúning að gerð klínískra leiðbeininga um psoriasis og psoriasisgigt fyrir íslenska sjúklinga.
Við undirskrift samnings

Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra og Ingvar Ágúst Ingvarsson formaður Spoex.

Read more

Afsláttarkjör fyrir félagsmenn Spoex á árinu 2017

oliskort

Senn líður að áramótum og bráðum verða kynnt þau afsláttarkjör sem standa félagsmönnum til boða á árinu 2017.
Félagsmenn Spoex fá allir send félagsskírteini heim að dyrum við skráningu í félagið. Skírteinið sjálft rennur aldrei út en afsláttarkjör eru endurskoðuð árlega.

Átt þú fyrirtæki og vilt bjóða félagsmönnum Spoex afsláttarkjör á komandi starfsári? Eða ert þú með hugmynd að fyrirtæki sem þú myndir vilja fá afslátt hjá? Endilega sendu okkur línu hér og við förum strax í málið!

Read more