Blog

Tímarit Spoex 2017

Loksins er komið að útgáfu tímarits Spoex. Það er gefið út árlega samhliða alþjóðadegi psoriasis sem haldinn verður hátíðlega á morgun 31. október, sjá dagskrá hér að neðan. Blaðið verður sent með póstinum síðar í dag til skráðra félagsmanna.

Ritstjóri blaðsins þetta árið er Áslaug Baldursdóttir en hún sá jafnframt um uppsetningu blaðsins líkt og í fyrra. Spoex kann henni bestu þakkir fyrir vel unnin störf og afar fallegt blað.
Líkt og síðast var lögð áhersla á mikla breidd í efnisvali þar sem fjallað er um psoriasis í húð og liðum og exem.
Við viljum endilega heyra hvað ykkur finnst um blaðið og ef þið hafið hugmyndir að efnistökum fyrir næsta blað eða aðrar ábendingar endilega sendið okkur línu á skrifstofa@spoex.is

Félagsmenn fá blaðið sent í pósti þar sem farið er eftir skráðu heimilisfangi samkvæmt þjóðskrá. Hafi það einhverra hluta vegna ekki borist er hægt að nálgast eintak hjá okkur á göngudeild Spoex í Bolholti 6, 105 Reykjavík eða hafa samband í 588-9620.

Read more

Vegna atriðis í áramótaskaupi RÚV

Stjórn Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga óskar landsmönnum öllum gleðilegs nýs árs og vill af gefnu tilefni koma eftirfarandi á framfæri:

Venja er í áramótaskaupi allra landsmanna að gera gys að nafntoguðum einstaklingum af margskonar ástæðum. Þetta eru einstaklingar sem hafa verið áberandi í þjóðfélagslífinu og eiga eitt sameiginlegt. Gert er gys að verkum þeirra.

Mörgum kann að þykja fyndið að hlæja að þeim sem eru með líkamlega ágalla, líkt og exem, en eitt skal áréttað.

Þeir sem þjást af sjúkdómum finnst ekki gaman að vera með þá og upplifa mikla fordóma og skilningsleysi annarra sem hafa ekki sjúkdóminn. Það að vera með psoriasis og exem er erfitt og margir hverjir finna fyrir kvíða eða þunglyndi í kjölfar slíkra einkenna.

Stjórn Spoex harmar þá málsmeðferð sem exemsjúklingar fengu í áramótaskaupinu og telur það ekki vera í anda þess samfélags sem síðustu samfélagslegu byltingar hafa boðað, þar sem hver og einn er hvattur til að vera stoltur, óháð líkamsgerð. Samfélag án allra fordóma er eitthvað sem við öll stefnum að.

Read more

Aðalfundur Spoex

Vilt þú hafa áhrif á félagsstarf Spoex?

Aðalfundur Spoex verður haldinn næstkomandi þriðjudag, 17.apríl, í Víkingasal 6 á Hótel Natura, Nauthólsvegi, 101 Reykjavík.
Hefðbundin dagskrá samkvæmt lögum Spoex. Boðið verður upp á léttar veitingar.

Fundarhöld hefjast kl. 17:00

Óskað er eftir framboðum í stjórn og sæti formanns Spoex

Við hvetjum alla til að mæta og hafa áhrif!

Read more

Úrslit aðalfundar 2018

Aðalfundur Spoex var haldinn í gærkvöldi og kosið var um nýjan formann auk 3 aðalmanna og tveggja varamanna.

Ingibjörg Eyþórsdóttir sem var áður varamaður í stjórn var kosin formaður Spoex til næstu tveggja ára.Hún er hjúkrunarfræðingur MS og hefur komið að ýmissi frumkvöðlastarfsemi innan heilbrigðisgeirans eins og við uppbyggingu Klíníkurinnar í Ármúla og Köru connect.

Ingvar Ágúst Ingvarsson fráfarandi formaður hætti í stjórn Spoex en situr áfram sem aðalmaður í stjórn alþjóðlegu psoriasissamtanna IFPA fram til júní 2019. Ingvar hefur sinnt starfi formanns síðustu 4 árin og var þar áður aðalmaður í stjórn Spoex til margra ára. Hann hefur sinnt mikilvægu starfi einkum sem tengiliður okkar við erlend psoriasis félög.

Erna Arngrímsdóttir ein af stofnmeðlimum Spoex hætti í gær í stjórn Spoex eftir fjölmörg ár. Hún hefur ljáð félaginu krafta sína á sviðum rannsókna og með skrifum sínum bæði í fjölmiðlum og tímaritum Spoex í gegnum árin.

Ingvari og Ernu voru færðar þakkir fyrir óeigingjarnt starf þeirra í þágu félags Spoex og eiga þau alltaf heimangegnt til okkar aftur.

Ragnheiður Eyjólfsdóttir formaður UngSpoex var áður varamaður og fór upp í stöðu aðalmanns.

Gautur Sturluson og Sveinn Óskar Hafliðason voru endurkjörnir aðalmenn í stjórn.

Tveir nýjir kandídatar komu inn í stjórnina í stöður varamanna.
Sólveig Margrét Þórsdóttir og Þórdís Guðný Magnúsdóttir.

Meðfylgjandi mynd er af nýrri stjórn Spoex en á myndina vantar Gaut Sturluson sem var fjarverandi.

Við þökkum öllum kærlega fyrir komuna og óskum nýrri stjórn til hamingju. Gangi ykkur vel!

Nýrri stjórn Spoex en á myndina vantar Gaut Sturluson sem var fjarverandi.

Erna Arngrímsdóttir hætti í stjórn eftir ötult starf í áratugi

Ingvar Ágúst Ingvarsson hætti sem formaður Spoex eftir 4 farsæl ár og fleiri sem aðalmaður í stjórn

Ingibjörg Eyþórsdóttir er nýr formaður Spoex

Sólveig Margrét Þórsdóttir er nýr varamaður í stjórn

Fráfarandi stjórn Spoex

Þórdís Guðný Magnúsdóttir er nýr varamaður í stjórn

 

Read more

Sumaropnun Spoex

Sumaropnun Spoex hefst 11.júní til og með 31.ágúst 2017.
Opið mán, mið og fimmt. kl: 9:30-16:30

Jafnframt verður göngudeildin verður lokuð vegna sumarleyfa frá mánudeginum 17.júlí til og með þriðjudeginum 1.ágúst.

Við biðjumst velvirðingar á ónæðinu sem þetta kann að valda.

Read more

Nýtt kynningarmyndband um Spoex

Í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands hefur Spoex látið útbúa kynninarmyndband um félagið.
Myndbandið sem fylgir hér með var tekið upp í Bláa lóninu síðasta sumar. Í því koma fram Anja Ísabella skrifstofustjóri Spoex sem er með psoriasis, Anna Valdís í UngSpoex sem er með exem og Ragnheiður Eyjólfsdóttir sem er með psoriasis gigt.
Þær endurspegla okkar fjölmörgu skjólstæðinga og félagsmenn sem eru með psoriasis í húð og liðum eða exem.

 

 

Read more

Námskeið um samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks

Öryrkjabandalag Íslands býður félagsmönnum allra aðilda félaga að taka þátt í námskeiði um réttindi fatlaðs fólks.
Félagar Spoex eru meðlimir í ÖBÍ og geta því skráð sig á námskeiðið hér, sér að kostnaðarlausu.
http://www.obi.is/is/moya/formbuilder/index/confirmation/663

Námskeiðin verða haldin þriðjudaginn 30. maí og miðvikudaginn 31. maí næstkomandi og fyrirlesari er Rannveig Traustadóttir, prófessor í fötlunarfræðum. Námskeiðið verður haldið í húsnæði ÖBÍ – Sigtúni 42 í Reykjavík – kl. 13-17 báða dagana.

Um námskeiðið:

Markmið námskeiðsins er að kynna Samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks fyrir þátttakendum; uppbyggingu hans, áherslur og helstu nýjungar sem í honum felast. Einnig verður fjallað um upphafið að þessum nýjasta mannréttinda­sáttmála SÞ, söguna að baki þess að hann varð til og hugmyndafræðina sem liggur til grundvallar sáttmálanum. Áhersla er á nokkrar lykilgreinar samningsins meðal annars þær sem fjalla um aðkomu samtaka fatlaðs fólks að innleiðingu og eftirliti.

Dagskrá:

 Þriðjudagur

  • Kynning á námskeiðinu
  • Forsaga og tilurð sáttmálans
  • Uppbygging, hugmyndafræði og helstu einkenni sáttmálans
  • Umfjöllun um lykilgreinar (m.a. 19. grein)

Miðvikudagur

  • Umfjöllun um lykilgreinar um réttindi (m.a. 12. grein)
  • Innleiðing, framkvæmd og eftirlit innanlands (m.a. greinar 4.3 og 33) og á alþjóðavettvangi – og hlutverk samtaka fatlaðs fólks.
  • Stutt kynning á sumarskólanum í Galway

 

Read more

Fundur Spoex með heilbrigðisráðherra

Fulltrúar Spoex áttu í dag farsælan fund í Velferðarráðuneyti með heilbrigðisráðherra og hans teymi. Umfjöllunarefni fundarins var áhrif nýs greiðsluþátttökukerfis á sjúklinga í ljósameðferðum. Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra lagði mikla áherslu á greiðslujöfnuð og einföldun á þáverandi greiðsluþátttökukerfi. Kerfið sem tók við 1.maí síðastliðinn eigi að miða að jafnari greiðsludreifingu með áherslu á að þeir sem hafa þurft að greiða mest fyrir heilbrigðisþjónustu muni lækka í útlögðum kostnaði í núverandi kerfi.
Ingvar Ágúst formaður Spoex benti á að það væri þó að miklu leyti á kostnað annarra sjúklingahópa, einkum þeirra sem sækja sér ljósameðferð þar sem gjald fyrir hvern einstakling hefur hækkað úr 20 í 90% af kostnaðarþátttöku sjúklinga af meðferðum sínum.
Óttarr sagði að mál Spoex væru þeim kunnug eftir góða umfjöllun fjölmiðla um stöðu psoriasis- og exemsjúklinga í nýja greiðslukerfinu. Þau væru enn að skoða þá þætti sem að skjólstæðingum Spoex snúa og myndu á næstu mánuðum skoða stöðu þeirra enn frekar, hvort að þörf væri til úrbóta.
Lauk fundinum með þeirri niðurstöðu að Spoex myndi senda ráðuneytinu tölfræðilegar upplýsingar í lok maí mánaðar um fjölda þeirra sem sóttu sér ljósameðferð og þá hvaða áhrif nýja kerfið hefur haft á að fólk sæki sér ljósameðferð.

Ísabella skrifstofustjóri Spoex, Ingvar Ágúst formaður Spoex, Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra og Þorsteinn Þorsteinsson gjaldkeri Spoex.

Read more

Aðalfundur 2017 og aukin greiðsluþátttaka sjúklinga frá 1.maí næstkomandi

Í gærkvöldi aðalfundur 2017 haldinn á Hótel Natura í Reykjavík. Niðurstaða fundarins er að Þorsteinn Þorsteinsson sem hefur síðustu ár sinnt stöðu gjaldkera var endurkosinn sem aðalmaður í stjórn. Sigríður Ösp Elínborgar Arnarsdóttir lætur af störfum sem varamaður í stjórn en Ingibjörg Eyþórsdóttir var kosin inn í hennar stað.

Björn Arnar sem hefur verið bókari Spoex síðastliðin 25 ár lætur af störfum vegna aldurs en nafni hans Björn Knútsson hefur verið fenginn til að sinna bókhaldi Spoex.

Fræðsluerindi Gunnars Alexanders Ólafssonar um nýtt greiðsluþátttökukerfi Sjúkratrygginga var mjög fræðandi og má sjá síðari helming þess á facebook síðu Spoex www.facebook.com/spoex.is en vegna tæknilegra örðugleika gátum við ekki sýnt erindið í fullri lengd.

Ljóst er að nýtt greiðsluþátttökerfi verður að veruleika í næstu viku þar sem að reglugerðin tekur gildi 1.maí næstkomandi.
Spoex hefur enn ekki fengið neinar útskýringar en formlegt fundarboð frá Heilbrigiðsráðherra barst í vikunni og eiga fulltrúar félags Spoex stuttan fund með Óttarri Proppé á miðvikudaginn í næstu viku, 2 dögum eftir að reglugerðin tekur gildi.

Komandi breytingar munu hafa mikil áhrif á starfsemi Spoex og í ljósi þess að enn hafa ekki borist formlegar leiðbeiningar um nánari útfærslu munu breytingarnar mjög líklega valda einhverjum töfum sem við vonum að skjólstæðingar okkar beri skilning fyrir.

Fyrir áhugasama hefur ÖBÍ boðað til tveggja fræðslufunda á morgun fimmtudag, 27.apríl 2017.

1) Fyrri fundurinn verður haldinn í sal Félags eldri borgara í Stangarhyl 4, 110 Reykjavík. 13:30-15:30
2) Síðari fundurinn verður haldinn á Nordica á Suðurlandsbraut 2, 108 Reykjavík. 16:30-18:30

Við hvetjum alla til að mæta á annanhvorn fundinn, þetta verður í raun sami fundurinn á mismunandi stað og tíma.

Read more