Blog

Aukning í ljósaböð í Bolholti

Það hefur verið talsverð aukning í ljósaböðin hér í Bolholti 6, sem Spoex rekur. Um 15-20% aukning í vetur og eru flestar komur á mánudögum. Það hafa nokkrum sinnum komið yfir 100 manns á mánudögum, en dreifist meira á hina daga vikunnar. Við biðjum fólk sem er að byrja í ljósum, að mæta á þriðjudegi eða fimmtudegi því þá geta sjúkraliðarnir gefið sér meira tíma til sýna aðstöðuna og skrá inn. Tekin hefur verið upp sú nýbreytni að gefa sjúkraliðunum matarhlé kl. 14-14:10. Það er þó ekki lokað en við biðjum fólk að bíða þolinmótt í biðstofunni og fletta fjölbreyttum tímaritum sem liggja frammi. Stjórn Spoex

Read more

Ályktun WHO sem kosið verður um í maí

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) mun nú í maí kjósa um hvort psoriasis sjúkdómurinn fái sama sess og aðrir ósmitbærir sjúkdómar. Ályktunin er svohljóðandi í íslenskri þýðingu:

133rd session           EB133.R2      Agenda item 6.2            30 May 2013

Psoriasis

Framkvæmdastjórn Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar, eftir skoðun á skýrslu um psoriasis[1], leggur til að sextugasta og sjöunda Alþjóðaheilbrigðisþingið (WHO) samþykki eftirfarandi ályktun:

Sextugasta og sjöunda Alþjóðaheilbrigðisþingið;

–          minnir á allar ályktanir og ákvarðanir sem samþykktar hafa verið af Alþjóðaheilbrigðisþinginu um forvarnir gegn og eftirlit með, ósmitnæmum sjúkdómum og undirstrikar mikilvægi þess fyrir aðildarríkin að halda áfram að huga að lykil áhættuþáttum, að því er varðar ósmitnæma sjúkdóma, með innleiðingu hnattrænnar aðgerðaáætlunar Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar um forvarnir gegn, og eftirlit með, ósmitnæmum sjúkdómum 2013-2020.

–          Viðurkennir brýna þörf fyrir marghliða viðleitni til að stuðla að bættu heilbrigði manna með því að veita aðgang að meðferð og heilsugæslumenntun.

–          Viðurkennir einnig að psoriasis er langvinnur ósmitnæmur, sársaukafullur og hamlandi sjúkdómur sem hefur lýti í för með sér og engin lækning er til við.

–          Viðurkennir að auki að til viðbótar við sársauka, kláða og blæðingar af völdum psoriasis upplifa margir psoriasis-sjúklingar um heim allan bæði skömm og mismunun, bæði félagslega og vinnutengda.

–          Undirstrikar að þeir sem eru með psoriasis eru í meiri hættu gagnvart ýmsum samverkandi sjúkdómum eins og hjarta- og æðasjúkdómum, sykursýki, offitu, Crohns-sjúkdómi, hjartaáfalli, sáraristilbólgu, efnaskiptavillu, hjartaslagi og lifrarsjúkdómum.

–          Undirstrikar einnig að allt að 42% psoriasissjúklinga þróa einnig með sér psoriasisgigt sem veldur sársauka, stirðleika og bólgum í liðamótum og getur leitt til varanlegrar afmyndunar og bæklunar.

–          Undirstrikar að of margir í heiminum líði ónauðsynlegar þjáningar af völdum psoriasis vegna rangrar sjúkdómsgreiningar, eða vegna þess að greiningin tekur of langan tíma, ófullnægjandi meðferðarmöguleika og ófullnægjandi aðgengis að meðhöndlun.

–          Viðurkennir viðleitni hagsmunaaðila til að berjast fyrir aukinni vitund um psoriasis-sjúkdóminn, sérstaklega með árlegum aðgerðum í mörgum löndum hinn 29. október, þar með talið vitund um þá skömm sem einstaklingar með psoriasis upplifa.

–          Fagnar umfjöllun framkvæmdastjórnarinnar um psoriasis-málefni á 133. fundi sínum.

  1. Hvetur aðildarríki til að taka þátt í frekari viðleitni til að vekja vekja til vitundar um psoriasis-sjúkdóminn, vinna gegn þeirri skömm sem psoriasis-sjúklingar upplifa, sérstaklega með árlegum aðgerðum hinn 29. október í aðildarríkjunum.

2.   Aðalframkvæmdastjórinn óskar eftir því að:

  1. vekja athygli á áhrifum psoriasis á lýðheilsu með því að gefa út alþjóðlega skýrslu um psoriasis, þar á meðal um nýgengi og útbreiðslu á heimsvísu, með áherslu á þörf á frekari rannsóknum á psoriasis og skilgreina árangursríka nálgun til að samþætta meðhöndlun á psoriasis við aðra þjónustu sem í boði er fyrir ósmitnæma sjúkdóma, fyrir hagsmunaðila, sérstaklega stefnumótandi aðila, fyrir árslok 2015,
  2. setja upplýsingar um greiningu psoriasis, meðferð og meðhöndlun á vefsíðu AHS (WHO) með það að markmiði að vekja almenning til vitundar um psoriasis og sameiginlega áhættuþætti og gera ráðstafanir til að auka tækifæri til menntunar og aukinnar þekkingar á psoriasis.

(Fjórði fundur, 30. maí 2013.)

 

Sjá á ensku á heimasíðu IFPA

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_R2-en.pdf

 



[1] Skjal EB133/5, með sérstakri áherslu á málsgreinar 21, 22 og 23. EB133.R2

Read more

Aðalfundur 29. apríl

Aðalfundur Spoex verður haldinn 29. apríl kl. 19:30 í Vogaskóla v/ Skeiðarvog í Reykjavík. Formannskjör, stjórnarkjör og dagskrá skv. lögum félagsins: http://www.spoex.is/?page_id=136

Framboð óskast. Nánari dagskrá auglýst þegar nær dregur.

Read more

Endurnýjun heimasíðu

Eins og kom fram í upphafi ársins er verið að uppfæra heimasíðuna. Því hafa ekki verið settar margar fréttir inn að undanförnu en á því verður breyting. Ábendingar um efni og fréttir eru vel þegnar og óskast sendar í netfangið skrifstofa@spoex.is

Minnum á fésbókarsíðuna þar sem upplýsingar eru settar reglulega inn: https://www.facebook.com/pages/Spoex-samtök-psoriasis-og-exemsjúklinga/

Read more

Elín formaður Spoex í Tíufréttum RÚV

Elín Helga Hauksdóttir formaður Spoex var í stuttu viðtali í Tíufréttum RÚV 26. febrúar vegna niðurskurðar á framlagi ríkisins til húðmeðferðar í Bláa Lóninu.

Hægt er að sjá allan fréttatímann á vef RÚV og byrjar fréttin á 3:43 mín.

 

Read more

Tengsl milli psoriasis og hækkunar á blóðfitu

“Á síðustu árum hefur komið fram fjöldi rannsókna þar sem sýnt hefur verið fram á tengsl psoriasis og hækkunar á blóðfitu. Kólesteról er mikilvæg blóðfita fyrir líkamsstarfsemi okkar en ef það er of hátt eykur það líkur á hjarta- og æðasjúkdómum. Ekki er þekkt hvers vegna of hátt kólesteról fylgir psoriasissjúkdómnum. Of háu kólesteróli fylgja engin líkamleg einkenni, en æðarnar geta skemmst sem getur leitt til hjarta- og æðasjúkdóma síðar á ævinni.”
Tekið af vef Húðlæknastöðvarinnar og þar má sjá meiri upplýsingar  –> http://www.hudlaeknastodin.is/blog/files/2d1dfde293d14529908a29e703d0b399-2.html

Read more

Breytingar á vefnum

Vinna við breytingar á vefnum standa enn yfir.

Vonast er til að stutt sé í það að meiri upplýsingar fari að koma inn á vefinn.

 

Read more

Stjórnin hitti heilbrigðisráðherra

Þann 4. desember 2013 fóru stjórnarmenn á fund heilbrigðisráðherra, Kristjáns Þórs Júlíussonar.
Þann fund sátu að auki aðstoðarmaður ráðherra, skrifstofustjóri skrifstofu velferðarþjónustu sem er læknir og einn annar embættismaður ráðuneytis.
Stjórnin kom aðal baráttumálum samtakanna á framfæri, að standa vörð um fjölbreyttar meðferðir því það er mjög misjafnt hvað hentar hverjum og einum og á hvaða tíma.

Stjórnin fundar á 3. vikna fresti að jafnaði og verður næsti fundur þriðjudaginn 14. janúar 2014.

Read more

Alþjóðleg samtök

Alþjóðlegu samtökin IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), stóðu fyrir gerð myndbanda um áhrif psoriasis á fólkið sem hefur sjúkdóminn, fjölskyldur þess og samfélag. Þau deila reynslu sinni með öðrum og fylgst er með þeim yfir langt tímabil svo það sést hvenær gengur vel og hvenær ekki eins vel. Myndbönd frá öllum heimshornum má finna hér: http://www.underthespotlight.com

Read more

Finnsku systursamtökin

Þennan dag árið 1917 lýstu Finnar yfir sjálfstæði frá Rússum, það er því vel við hæfi að finnsku systursamtökin séu kynnt nú. Finnar hafa heimasíðu á þremur tungumálum; finnsku, sænku og ensku. Hér er slóð á þá finnsku og af henni má velja hinar: http://www.psori.fi/
Finnar gefa út 5 tbl. á ári af hinu veglega tímariti IHONAIKA (húðtími) þar sem greinar eru bæði á finnsku og sænsku. Greinarnar er hægt að sækja á vef og hér er leiðin á sænsku greinarnar: http://www.psori.fi/fin/pa_svenska/tidningen_ihonaika_/

Read more